Город похож на муравейник: жизнь кипит, кружится, течет своими заветными тропами. У каждого жителя свои заботы и хлопоты, привычные и нежданные, неспешные и срочные. А в типовой многоэтажке, замерев у окошка, стоит девочка и жадно всматривается в суету, которая вершится за окном. День за днем, день за днем. Иногда она смотрит ласково, с пронзительной нежностью, медленно пьет каждый глоток бытия. Рассветами и закатами, гуашью зимних сугробов и акварелью весны живет ее маленькое сердечко. Но иногда этот взгляд становится скорбным, ревнивым, строгим. Взыскующим: «Почему все проходят мимо, когда мне так больно, так страшно? Я потерплю, потерплю, но разве можно быть равнодушными к таким страданиям – невыносимым?». Летом 2003 года Февралевы были счастливы и беззаботны. Алинку впервые вывезли на море, и видно на фотографии, как она довольна. Еще бы – в двенадцать лет такой подарок судьбы! Точнее, в одиннадцать, двенадцать исполнится чуть позже, в начале зимы. Но тогда уже судьба повернется другой своей гранью, и так резанет… Алинка по натуре живчик, у нее внутри вечный прыгатель. Никогда ей без дела не сиделось – активистка, заводила, неугомонная девчонка. Поэтому, когда по осени она стала уставать, все решили, что просто ребенок объективно перенапрягся. А потом эта простуда – кашель, насморк, температура высоченная. Вызвали врача, сдали анализы. А там… Лейкоз – это приговор, который застает человека врасплох. Приговор суровый, немилосердный. Тот, кто получил его, хватается за голову и за сердце, кричит «За что?!» и «Не может быть!», и плачет сутками, плачет. А потом берет себя в руки и бросает болезни дерзкий вызов: «Да кто ты такая? Какое право ты имеешь на того, кто любит жизнь, готов биться за нее, страдать и терпеть?». И вступает в бой, который длится годами. Так было и у Февралевых. Разве знали они, что им предстоит, когда, оглушенные диагнозом, ехали на «Скорой» в Нижний, в детский гематологический центр? Понимали, конечно, что случилось страшное, но теоретически, в целом и примерно. А реальность подступала постепенно, проявлялась, обретала плоть, как призрак в кошмаре. «Я болею страшной болезнью. У меня лейкоз. Но эта болезнь не заразная. Наоборот, люди, больные этой болезнью, очень слабые и все опасно для них. Делать будут мне много – много процедур, и они все болезненные. Но я не хнычу, не реву, а просто все терплю, терплю. И сама себе присваиваю звание героя!»
Из дневника Алины Февралевой «Чистота должна быть стерильная, голову мыть каждый день», - предупредила доктор. «Но как же, - возмутилась Алина, - у меня же такие волосы!» «Скоро не будет», - отрезала врач. Девочка не поняла, что имеется в виду. И еще удивлялась, почему это в соседних палатах ровесницы в чепчиках лежат – принято так здесь, что ли? Волосы действительно выпали, но если бы эта была единственная потеря в этой войне. Химиотерапия – как напалм. Без нее при лейкозе не обойтись – необходимо уничтожить раковые клетки, но кроме них в организме страдает много еще чего. «Все-таки этот дневник я пишу не просто так, а для читателя. Вы, конечно, спросите, зачем. А затем, чтобы вы знали, что когда-нибудь вам пригодится то, о чем я вам расскажу.
В жизни бывает много моментов, когда надо пережить и перетерпеть нечто такое ужасное – ради себя и окружающих тебя. Запомните мудрые советы, которые, может быть, некоторым из вас помогут: 1. Не создавай проблему, если ее нет
2. Если она есть – борись с ней.
3. Терпи все мучения, если они касаются жизни. Представь, что ты партизан. Тебя допрашивают, а ты не пикай»
Из дневника Алины Февралевой Не хочется выставлять на обозрение подробности чужих страданий. Скажу в целом. Человек на фоне химеотерапии перестает есть, или с трудом принимает пищу. Тошнота, рвота. Вес становится в два, в три раза меньше нормы. Так, что больно сидеть – ранишь себя собственными костями. Может оказаться изъязвленной вся слизистая. На ослабленный организм нападают грибки, которые могут поселиться где угодно – в легких, например. Вообще, любой орган восстать против лекарственной агрессии, отказаться работать. И тогда, кроме специальных препаратов требуются еще и дополнительные средства: противогрибковые, антибиотики, иммунодепрессанты и гормоны. Многие из них дефицитные, все они мощные, и очень, очень дорогие. Представляете, в какую ситуацию попадают родители больного ребенка, когда «а» – лекарство трудно найти, «б» – его не укупишь, «в» – неизвестно, как на него отреагирует организм? А жизнь роднулечки висит на волоске, который – будто бы! – в твоих руках. Какое здесь нужно мужество… Но знаете, Февралевы не унывают. Как раз унынием в их доме и не пахнет. Пахнет чистотой. Целый год, нескончаемо длинный год Алина с мамой мечтали вырваться из больницы. В ноябре их госпитализировали, и девочка все спрашивала – в день рождения, в декабре, будем дома? «Нет, доченька, может быть на Новый год». Но и Рождественские праздники встретили на казенной койке. И вот дома… Вычистили, выскребли квартиру до стерильности, ведь каждый микроб, каждая бацилла для Алинки – чудовище, ей даже насморк желательно не подхватывать. И потекла для девочки тихая жизнь затворницы. Она не может выйти из дома. Во-первых, опасность инфекций. Во-вторых, после той войны с лейкозом у нее остались раны, так что пока приходится пользоваться костылями. В ее девичьей светелке отрадным северным сиянием – рисунки, стихи, россыпи бисера. Ее рукоделие – это просто девятнадцатый век. Да и сама она принцесса. Вот надо же, болезнь изолировала ребенка от этого сумасшедшего мира, и растет девочка не такой, как все мы, а такой, как надо. Эдельвейс на камне, первоцвет в снегу. Вот только эти ее рассуждения недетские: о боли, о смерти. Сердце подпрыгивает и поперек горла застревает, когда она делится сокровенным. Прозвенит веселым колокольчиком: «Ну можно я скажу, ну мам, ну мам?» И как в набат ударит: о том, как в больнице детям не хватало крови для переливания, о том, как ее крутило во время химии, о том, как умер мальчик, ее ровесник. И легкую точку непременно поставит бубенцом: «Да, мам?». А этот ее дневник, эти ее рассказы невозможные? Я вспомнила про дневник Савичевой Тани, и вы вспоминайте - девочка из блокадного Ленинграда слабеющей рукой описывала те ужасы, что вокруг нее, с ней происходили. Дневник Тани потом был вещественным доказательством на Нюрнбергском процессе, как обличение фашизма. Так ведь Алинкин-то дневник – это нам с вами обличение! В Питере в феврале прошла конференция, посвященная проблемам детской онкологии. «Детский рак — не фатальный приговор» - так она называлась. Врачи констатировали, что при благоприятном течении лечения 70 процентов детей могут полностью выздороветь, благополучно вырасти, создать семью, растить детей. Но ведь в русле этого «благоприятного течения» сразу же возникают такие завалы! «Вчера и на предыдущий день было много планов: сначала мне сделали пункцию, а потом поставили центральный катетер. И к тому же мне предъявили, что у меня односторонний гайморит. Поэтому настроение у меня было кислое – прекислое. А перед процедурами меня охватывал страх и ужас. Это было больно, но не так, как в прошлый раз. Я была героем прям настоящим. Недаром за неделю до пребывания в больнице я пела самосочинительную песню: «Я герой Советского Союза, я герой страны СССР». Хотя живу я Российской Федерации»
Из дневника Алины Февралевой В первую очередь, это элементарная нехватка денег. Безусловно, тот необходимый минимум, который нужен при лечении рака, оплачивается из системы ОМС. Но… Когда нужны сильнодействующие антибиотики и противогрибковые препараты - беда. Они дороги, их практически не отпускают бесплатно, а флакон только одного пентаглобина, спасающего от сепсиса, стоит 8000 рублей. На курс необходимо от пяти до пятнадцати флаконов. К тому же, чтобы стратегия лечения была верной, необходимы постоянные высокотехнологичные исследования, за это тоже должны платить родители. В 2003-ем, когда Февралевы лежали в больнице, с медикаментами было еще сложнее, чем теперь, и очень многое приходилось покупать самим. Плюс нескончаемые непредвиденные расходы. Выкручивались, как могли и как не могли. Понеслись все эти займы, кредиты – долг накопился в двести тысяч! А люди они не богатые, эта цифра для них из области астрономии. Как теперь вылезать из этой ямы, со слабеньким ребенком на руках – кто подскажет, кто поможет? «Сегодня не было ничего особенного, просто лежала под капельницей. Но ночью мне приснился сон. Будто я гуляю со своими друзьями, а после прогулки иду домой справлять Новый год. Чудесный сон! Целый день я сижу и думаю, думаю, думаю… А о чем? Конечно о сне. Как я хочу, чтобы он сбылся в этом Новом году…»
Из дневника Алины Февралевой Но деньги – это еще не все. Больным детям не хватает крови для переливаний – ну как такое вообще может быть, ну как нам не стыдно? Алине Февралевой кровь не нужна, но там, в больнице, остались лежать другие дети. Озорные, веселые, красивые вчера - лысенькие, худенькие, корчащиеся от боли сегодня. И каждый из нас может повлиять на то, что будет с ними завтра. Люди добрые, пока есть здоровье – нельзя им не поделиться с больным ребенком! Наша Дзержинская станция переливания крови недавно стала филиалом областной. Так что не обязательно ехать в Нижний, чтобы помочь ребятишкам, страдающим лейкозами – кровь распределяется централизованно, и наш, дзержинский ручеек вливается в общее море милосердия. Недопустимо только равнодушно стоять в стороне, чтобы этот ручеек не оскудел. Если здоровье не позволяет вам быть донором – можно просто добрым словом поддержать человека. Напишите письмо Алинке – ее отзывчивое сердечко так живо откликается на участие… (Особенно от ровесников она ждет поддержки). Письма присылайте на наш редакционный адрес, с пометкой «Для Алины Февралевой». И если вы захотите помочь Февралевым выкарабкаться из долгов - тоже обращайтесь в редакцию, мы поможем с ними связаться. …Да просто оглядывайтесь вокруг почаще – может быть кому-то совсем рядом требуется ваше тепло? Алинкин колокольчик изо всех силенок звенит о том, что мы стали равнодушными, люди. Горько это и страшно. Давайте что-то менять. Евгения Павлычева |
